Menu

Het bestuur

Het bestuur bestaat uit een 5-tal ouders van kinderen met het Kabuki syndroom en een wetenschapper. Hieronder worden ze aan u voorgesteld:

Geert Lammerink (1979) als Voorzitter

Geert woont samen met Linda en is vader van twee kinderen. Sinds 2016 weten ze dat de oudste - Ife (2014) - het Kabuki Syndroom heeft. Geert is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Hij zet zich in voor het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom. Ook het mogelijk maken van aanvullend wetenschappelijk onderzoek is voor hem een belangrijke motivatie. Geert is werkzaam als financieel manager bij stichting Wemos. Dat is een stichting die zich inzet voor toegankelijke gezondheidszorg wereldwijd.

Wouter Duijn (1981) als Penningmeester

Wouter is getrouwd met Willemijn en vader van drie kinderen waarvan de oudste Julian (2012) het Kabuki syndroom heeft. Wouter is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Het borgen van lange termijn goede zorg en begeleiding van kinderen met het Kabuki syndroom is voor hem een belangrijke motivatie. Wouter werkt voor een investeringsfonds dat investeert in Nederlandse bedrijven.

Leonie te Loo (1974) als Secretaris

Leonie is getrouwd met Marc en samen hebben zij drie kinderen. De oudste, Sari (2010), heeft het Kabuki syndroom. Leonie zet zich graag in voor de bevordering van het contact tussen mensen met het Kabuki syndroom en hun families, voor herkenning, steun en het uitwisselen van ervaringen. Leonie is werkzaam als onderzoeker in de sociale geneeskunde en docent op het HBO.

Jeroen Huisman (1975) als Bestuurslid

Jeroen (1975) is getrouwd met Larisa en samen hebben zij twee kinderen. De jongste, Leijne (2013), heeft het Kabuki syndroom. Jeroen wil graag opkomen voor de belangen van mensen met het Kabuki syndroom, zodat zij een volwaardige plek in de samenleving krijgen. Hij is werkzaam als docent geschiedenis in het voortgezet onderwijs.

Michiel Brandt (1986) als Bestuurslid

Michiel woont samen met Jorien en hun gezin van vier kinderen in Haarlem. Hun tweede kind, Tycho (2016), heeft het Kabuki syndroom. Als vader is hij trots op al zijn kinderen, maar wellicht het meest op Tycho. Het jongetje dat voor alles net iets harder moet werken maar zo geniet en vrolijk door het leven gaat. Michiel werkt als Learning & Development Manager bij een internationaal bedrijf en wil graag beter begrijpen wat het leervermogen van mensen met het Kabuki syndroom is en hoe zij zich het beste kunnen ontwikkelen.

Jolanda van Golde (1967) als Bestuurslid

Jolanda is vanaf de start betrokken in de professionalisering binnen het netwerk. Het zaadje voor het continue verbeteren van kwaliteit van leven, het in contact brengen van patiƫnten met nieuwe behandelingsmogelijkheden en het verhogen van de efficiƫntie bij het uitvoeren van klinische onderzoeken werd geplant ten tijden van haar eerste baan als medisch bioloog bij de afdeling neonatologie. Samen gaan we nieuwe deuren openen door de inzet van de complementaire kennis van ervaringsdeskundige & professionals.

Top