Het Kabuki syndroom: ‘Als je het kent, herken je het’

In Nederland worden 4 à 5 kinderen per jaar met het Kabuki syndroom (een zeldzame ontwikkelingsstoornis) geboren. De meeste problemen doen zich voor in de eerste 4 levensjaren. Daarom is het belangrijk dat de juiste diagnose zo snel mogelijk wordt gesteld. Eén van de belangrijkste doelstellingen van Stichting Kabuki Syndroom is: het vergroten van de naamsbekendheid onder zorgprofessionals. Op die manier kan er sneller de juiste diagnose worden gesteld.

Andere belangrijke doelstellingen zijn: het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek, het bevorderen van het contact tussen mensen met het Kabuki syndroom (en hun naasten), het verbeteren van de informatievoorziening en het aanhalen van de banden met patiëntenverenigingen in het buitenland. Kabuki stopt immers niet bij onze landsgrens.

Er zijn naar schatting 250.000 mensen met het Kabuki Syndroom. Om deze mensen te helpen, hebben wij jouw steun nodig. Draag jij bij?

Doneer vandaag nog. Dankjewel.