Ons verhaal

Ouder worden is een ervaring waar je nooit op voorbereid kunt zijn. De dag dat onze kinderen werden geboren, veranderde ons leven voor altijd. Op het moment dat we haar/hem zagen, werden we verliefd.

Allemaal doorliepen we vervolgens een ander pad. Vaak was de hielprik indicatief voor wat er later geconstateerd zou worden, maar niet altijd. Bij een aantal van onze kinderen kwamen de symptomen pas aan het licht op het moment dat het kindje ging lopen.

Wat universeel is, is de liefde. Die groeide al naar gelang de jaren verstreken. Vandaar dat het voor ons een logische stap was om een stichting in het leven te roepen die als doel heeft: het maximaliseren van de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met het Kabuki Syndroom.

Kalender

Kabuki Familiedag

Ook in 2022 zal er weer een Kabuki Famililedag georganiseerd worden.

Aanmelden kan via stichtingkabukisyndroom@gmail.com onder vermelding van Kabuki Familiedag.

Je ontvang dan z.s.m. meer informatie over deze dag.

Dit jaar organiseert Stichting Kabuki syndroom voor het eerst de Kabuki Mijl op zaterdag 23 oktober tijdens de wereldwijde Kabuki Awareness Day. Deze sponsorloop van 1609 meter wordt gelopen door mensen met het Kabuki syndroom en hun naasten.

Met deze sponsorloop willen we meer aandacht creëren voor het Kabuki syndroom onder het motto Laten we Nederland Kabuki Groen kleuren!

Aanmelden kan via stichtingkabukisyndroom@gmail.com onder vermelding van Kabuki Mijl. Je ontvangt dan een meer informatie en een sponsorformulier.

Over ons

Stichting Kabuki Syndroom is op 18 juni 2021 opgericht. De Stichting richt zich op het realiseren van de 7 doelstellingen die zij hebben geformuleerd. Daartoe zijn werkgroepen samengesteld die zich vrijwillig inzetten om aan deze doelstellingen te werken. Vaak bestaan de werkgroepen uit ouders van Kabuki patiënten.

Het eerste financiële boekjaar van de stichting loopt tot en met 31 december 2022 (verlengd eerste boekjaar). De stichting zal binnen 6 maanden na afloop van het eerste boekjaar een financiële verantwoording publiceren.

Het oprichtings- en beleidsplan kan via deze link gedownload worden.

Doelstelling

Onze missie is het maximaliseren van de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met het Kabuki syndroom.

Om de missie te realiseren hebben we de volgende doelstellingen geformuleerd:

Op de korte termijn (<2 jaar):

  • Het vergroten van de naamsbekendheid onder (zorg)professionals in Nederland;
  • Het verbeteren van de informatievoorziening aan alle betrokkenen;
  • Het bevorderen van contact tussen kinderen en (jong) volwassenen met het Kabuki syndroom en direct betrokkenen.

Op de (middel)lange termijn (0-5 jaar):

  • Inventarisatie van kennis omtrent de begeleidingsvormen en behandelmethode met uiteindelijk als doel ‘gewoon meedoen’;
  • Het faciliteren van fondsenwerving voor aanvullend wetenschappelijk onderzoek;
  • Het ontwikkelen van een gedragen visie omtrent de onderzoeksagenda;
  • Banden aanhalen met patiëntenverenigingen in omliggende landen in het kader van kennisdeling en het bundelen van middelen voor aanvullend wetenschappelijk onderzoek

Het bestuur

Het bestuur bestaat uit een 5-tal ouders van kinderen met het Kabuki Syndroom en een wetenschapster. Hieronder worden ze aan u voorgesteld:

Geert Lammerink
Voorzitter

Wouter Duijn
Penningmeester

Leonie te Loo-de Graaf
Secretaris

Michiel Brandt

Jeroen Huisman

Jolanda van Golde Wetenschapster

Top